Niños con trastornos, no son vagos...

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Elena Benítez, psiquiatra infantil con dos hijos neurodivergentes: “Las familias no podemos suplir la falta de inversión y medios”

A raíz de su experiencia personal y profesional, esta doctora especializada en autismo ha escrito el libro 'Hijos neurodivergentes' (RBA, 2025), una guía para acompañar a las familias tras un diagnóstico de trastorno del neurodesarrollo

— Qué señales nos alertan de que un niño tiene problemas emocionales

La doctora Elena Benítez Cerezo es psiquiatra infantil y juvenil, especializada en Trastornos del Espectro Autista (TEA) y Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Además, es madre de dos hijos neurodivergentes: uno de ellos con TEA, otro con TDAH. Esta doble perspectiva, la profesional y la personal, le aporta una visión integral, que a ella le gusta definir como la de una “agente doble”. Benítez acaba de publicar Hijos neurodivergentes (RBA, 2025), una guía para acompañar a las familias desde el diagnóstico para entender y educar a sus hijos neurodivergentes.

Vago, desobediente o caprichoso: los prejuicios hacia niñas y niños con trastorno de atención e hiperactividad

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El libro comienza explicando esa condición de “agente doble”, de psiquiatra infantil y madre de dos niños neurodivergentes. ¿Qué le aporta la posibilidad de ver a estos niños y niñas desde los dos lados, en la consulta y en casa?

Ser lo que yo llamo una “agente doble”, es decir, madre y profesional de la salud mental, tiene luces y sombras. Respecto a la perspectiva de mi maternidad, aunque el ajuste emocional que supone recibir un diagnóstico para un hijo es similar al de cualquier otra madre, contar con una formación especializada ayuda a comprender mejor los términos clínicos, los informes médicos y las implicaciones de cada diagnóstico. Esa comprensión en mi caso ha podido amortiguar el desconcierto que las familias suelen experimentar. Sin embargo, también en su momento descubrí que debía aprender a separar los dos planos: la médica y la madre. El vínculo afectivo tan profundo que existe con un hijo puede nublar la objetividad clínica. Por eso decidí confiar plenamente en los especialistas que atienden a mis hijos, colegas cuya mirada externa y experiencia valoro muchísimo.

Estamos aprendiendo que, dentro de un manejo profesional y razonable, hablar de nuestras propias vulnerabilidades no nos resta autoridad, sino que puede fortalecer el vínculo terapéutico

¿Y en lo profesional, le ha servido vivir la situación tan de cerca?

No considero que sea imprescindible haber pasado por esta experiencia para ser un buen profesional del neurodesarrollo, pero en mi caso ha transformado profundamente mi forma de ejercer. Durante un tiempo pensé que compartir mi vivencia como madre podía hacerme parecer menos objetiva, menos profesional. Pero cuando finalmente lo hice, me sorprendió comprobar que muchas familias se sentían más cómodas, más dispuestas a abrirse. Sentían que no iba a juzgarlas, que hablábamos desde un lugar de entendimiento mutuo.

¿Qué le hizo decidirse a contar y normalizar su historia?

El germen de este libro surgió de un blog que la Fundación Querer, dedicada a trabajar con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas, me ofreció escribir. Aquel blog, que llamaron “Mamá peleona”, fue para mí un espacio catártico y terapéutico en el que me volqué emocionalmente en un momento muy complicado del proceso de diagnóstico de mi hijo mayor. Enseguida comencé a recibir un feedback muy potente y emocionante de padres (sobre todo madres) que estaban teniendo experiencias dolorosamente similares con los procesos de sus hijos y se habían sentido reflejadas, vistas y acompañadas al leerme. Son maternidades muy solitarias, en las que nos sentimos muy incomprendidas y perdidas. Y pronto me di cuenta de que si desde mi experiencia como madre podía abrazar a otras en mi situación, y desde mi conocimiento como psiquiatra aclarar dudas que cada día otras familias como la mía me planteaban en la consulta, ¿por qué no iba a hacerlo?

¿Supone esto un cambio de enfoque por parte del personal sanitario?

Creo que somos parte de una nueva generación de médicos que está comenzando a romper un poco esa barrera con los pacientes mostrando nuestra parte humana. Estamos aprendiendo que, dentro de un manejo profesional y razonable, hablar de nuestras propias vulnerabilidades no nos resta autoridad, sino que puede fortalecer el vínculo terapéutico. Además, tenemos una responsabilidad en la lucha contra el estigma que aún rodea a los trastornos mentales y del neurodesarrollo, y qué mejor manera de hacerlo que dar testimonio desde la experiencia personal. Me lancé a ello y tuve la inmensa suerte de que RBA confiara en mí para dar forma al libro.

La discapacidad intelectual y las altas capacidades tienen implicaciones adaptativas y necesidades de apoyo profundamente distintas

Empecemos por lo básico: ¿qué es la neurodivergencia, y cuáles son las condiciones más habituales?

El concepto de “neurodivergencia” no tiene origen en la medicina, sino que proviene de ámbitos como la sociología y la comunicación. Por eso, no existe una definición científica clara ni una clasificación consensuada que delimite con precisión qué condiciones o diagnósticos forman parte de esta categoría. En realidad, es un término de uso informal cuya interpretación varía en función de la fuente. En el libro, yo utilizo este término para referirme a los trastornos del neurodesarrollo tal y como están definidos por el DSM-5, es decir: trastornos de espectro autista, discapacidad intelectual, trastornos del aprendizaje y otros trastornos del desarrollo neurológico.

¿Y qué no son neurodivergencias? ¿Existen realmente etiquetas diagnósticas para las cada vez más habituales altas capacidades o PAS?

Respecto al término “PAS”, Personas Altamente Sensibles, no forma parte de ninguna clasificación médica oficial como el DSM-5 o la CIE-11, y carece de reconocimiento clínico dentro de la medicina basada en la evidencia. Aunque se ha popularizado en contextos comunicativos como las redes sociales y en algunos enfoques de la psicología no clínica, no existe suficiente respaldo científico que lo avale como entidad diagnóstica válida o consistente. Y acerca de las altas capacidades, se trata de un diagnóstico neuropsicológico y psicopedagógico más que psiquiátrico; aunque sabemos que es frecuente que las personas con altas capacidades tengan también comorbilidades con trastornos del neurodesarrollo (lo que se conoce como “doble excepcionalidad”) y es en esas comorbilidades en las que intervenimos a veces los psiquiatras.

¿Qué le parece que a veces se equiparen o comparen esos distintos tipos de diagnósticos?

Es importante no perder de vista que la discapacidad intelectual y las altas capacidades tienen implicaciones adaptativas y necesidades de apoyo profundamente distintas. La discapacidad intelectual suele conllevar barreras significativas para la autonomía y la inclusión social, mientras que, en el caso de las altas capacidades, si se identifican y acompañan adecuadamente, pueden representar una ventaja adaptativa. Equiparar ambas realidades sin matices puede invisibilizar las dificultades reales que enfrentan las personas con discapacidad intelectual, y desdibujar la necesidad de apoyos diferenciados y específicos.

La ayuda mutua es fundamental; encontrar referentes en otras familias con situaciones parecidas con quienes compartir, desahogarte o incluso reírte puede ser un salvavidas

En el libro se centra sobre todo en TEA y TDAH, los diagnósticos que tienen sus dos hijos. ¿En qué consisten?

Ambos son trastornos del neurodesarrollo que se manifiestan desde etapas iniciales de la infancia y cuyos síntomas causan dificultades importantes en la capacidad funcional del niño. Es complicado resumirlos en un espacio limitado, pero a grandes rasgos, en el caso del TDAH los síntomas se agrupan en tres grandes bloques: las dificultades en la atención, la hiperactividad y la impulsividad (estos dos últimos se suelen presentar juntos). En función de cómo se combinen estos “bloques” hablamos de distintos subtipos. En cuanto al TEA, el diagnóstico se basa en dos áreas principales: por una parte, las dificultades persistentes en la comunicación y la interacción social; y por otra, la presencia de patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Estas áreas pueden estar afectadas de modo muy variable y heterogéneo en cada persona, por eso hablamos de “espectro” autista, porque hay una gradación muy amplia.

¿Cómo es para una familia afrontar el diagnóstico de un hijo o hija neurodivergente? ¿Qué consejos básicos les dan para vivir esos primeros momentos?

Los momentos iniciales, cuando sabemos que hay un problema, pero aún no tenemos un diagnóstico o este es incierto, suelen ser los más duros. Pero desde ese momento se abre un camino que está plagado de desafíos, y la experiencia de cada familia es única. En el libro he querido abordar de forma específica el proceso de adaptación emocional que transitan los padres, porque creo que es un aspecto al que no se presta suficiente atención. El libro no pretende desvelar el secreto de “cómo llevar esto bien”, porque yo misma no lo sé, sigo equivocándome y aprendiendo día a día. Pero de lo poco que tengo certeza es de que la ayuda mutua es fundamental; que encontrar referentes en otras familias con situaciones parecidas con quienes compartir, desahogarte o incluso reírte puede ser un salvavidas. Por eso he intentado que la información, el acompañamiento emocional y el sentido del humor sean los ejes vertebradores de mi libro. Y también es clave aprender a confiar: en los profesionales, en nuestra capacidad como madres (sobre todo en los días duros) y, por supuesto, en nuestros hijos. El neurodesarrollo también hace su trabajo, pero necesita tiempo y paciencia.

A menudo subestimamos a los niños y pensamos que no van a entender, o que si les decimos que tienen un diagnóstico vamos a excluirles o a hacerles sentir diferentes

Y para los niños y niñas, ¿cómo son estos procesos? ¿Debemos explicarles lo que les pasa desde el principio?

Sin duda alguna. A menudo subestimamos a los niños y pensamos que no van a entender, o que si les decimos que tienen un diagnóstico vamos a excluirles o a hacerles sentir diferentes. De modo que con frecuencia les llevamos en un peregrinar de médicos y terapias cada semana sin explicarles por qué van a esos sitios. Pero los niños tarde o temprano se dan cuenta de que son diferentes a los demás, y no hablarles de esa realidad (o peor, negársela) únicamente les transmite que ese algo de lo que no hablamos es vergonzante, que hay algo de ellos mismos que deben ocultar. Con los niños hay que hablar de todo, únicamente adaptándoles la información a su etapa evolutiva, con un lenguaje sencillo, dándoles la información que nos vayan pidiendo y transmitiéndoles siempre que estamos disponibles para ellos, tanto emocionalmente como para que nos pregunten todo lo que necesiten saber.

¿Y hay que hacerles partícipes de su tratamiento?

Sí. Es inaudito que tengamos niños que toman a diario una medicación que no saben para qué sirve, o que vayan tres veces a la semana a unas terapias que nadie les ha explicado en qué consisten. Ellos tienen que ser parte activa de su propio tratamiento.

¿Cómo dotarles de herramientas para sobrevivir a nivel social, laboral, incluso económico en la sociedad actual, tan capacitista?

¡Ojalá tuviera la respuesta a esa pregunta! Como todos los padres, quienes tenemos hijos con discapacidad también intentamos que nuestros hijos estén lo más preparados para la vida que sea posible, pero creo que no es justo cargar sobre las espaldas de las familias unas responsabilidades que deberían estar en manos de las administraciones públicas. Los padres hacemos lo que podemos, muchas veces en contra de un sistema perverso que, por una parte, emite titulares grandilocuentes sobre medidas de inclusión, pero por otra impone unos procedimientos administrativos tan complicados que no están al alcance de la mayoría de las familias. La burocracia necesaria para conseguir reconocimientos de discapacidad o dependencia, que son el derecho de nuestros hijos, es tan difícil de tramitar que genera desigualdades. Para muchas familias, las prestaciones económicas y de asistencia llegan tarde y mal; en los centros escolares no hay recursos humanos suficientes para garantizar una inclusión real del alumnado con necesidades especiales, y la mayoría de programas de inserción laboral los promueven asociaciones y fundaciones constituidas por familiares.

Cómo se sentirían si cada día de su vida, como nos pasa a los padres de estos niños, se preguntaran eso de: “¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté, podrá sobrevivir por sí mismo?”

¿Sienten un cierto desamparo o abandono institucional las familias de niños y niñas neurodivergentes?

Sí, y podría poner ejemplos de esto hasta el infinito. Las familias no podemos suplir la falta de inversión y medios. Creo que esta pregunta habría que hacérsela a nuestros gobernantes, mirándoles a los ojos y preguntándoles cómo se sentirían si cada día de su vida, como nos pasa a los padres de estos niños, se preguntaran eso de: “¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté, podrá sobrevivir por sí mismo?”. Eso es muy duro. Y las administraciones, sean del color político que sean, nos han abandonado, a las familias y a las personas con discapacidades derivadas de trastornos neurológicos.

La terminología importa: ¿por qué habla de neurodivergencia y de condición, y evita otros términos?

Creo que cada vez nos preocupa más resultar inclusivos, y esto es sin duda un avance social. Pero tengo la sensación —especialmente en el ámbito de las redes sociales y de la política— de que vivimos en la batalla de lo superficial. Los trastornos del neurodesarrollo ya están bien definidos en la medicina, con terminología técnica y precisa que se encuentra en las clasificaciones internacionales. Sin embargo, algunos argumentan que palabras como “trastorno” o “discapacidad” pueden ser estigmatizantes. En mi opinión, el problema no radica en la palabra en sí, sino en el uso peyorativo que algunas personas hacen de ellas. Es fácil caer en la tentación de usar términos como “capacidades diversas” para evitar el malestar que nos causan ciertas realidades, pero estos son términos demasiado generales que pueden aplicarse a cualquiera, ya que todos tenemos diferentes habilidades y una combinación única de capacidades neurológicas.

¿Utilizar eufemismos puede tapar realidades duras?

Qué señales nos alertan de que un niño tiene problemas emocionales

Lo cierto es que las personas con discapacidades derivadas de trastornos del neurodesarrollo enfrentan obstáculos inimaginables para la mayoría de nosotros; y no es justo que no se ponga de relieve que el mundo es mucho más complicado, injusto y hostil para ellas incluyéndonos a todos bajo “términos paraguas” en los que sus dificultades quedan borradas. Para garantizar que estas personas tengan las mismas oportunidades se requiere una forma honesta de nombrar la realidad, pero también hace falta un cambio social, voluntad política e inversión en los recursos que hagan de esa inclusión una realidad.